Ojo al 40%

Llegó el día en el que tenía mi cita.  Fui un poco antes porque han inaugurado un nuevo pabellón en el Hospital 12 de Octubre y había que ubicar el consultorio donde me iban a atender.  El nuevo edificio era gigante y muy moderno, pero había una ligera tensión en el ambiente, pues los médicos no estaban contentos.  Se quejaban de que todavía no estaba todo listo para iniciar las consultas en este nuevo lugar.  Uno de los que se quejaba era mi doctor, y me percaté de que no andaba de muy buen humor.  Mal asunto, pero vamos, como es un profesional no se iba a ver afectada la calidad de la consulta, ¿no?

Me reconoció rápido, claro, no todos los días tendrá a una mujer de 33 años con una enfermedad de personas de 60.  Me preguntó si había sentido alguna mejoría luego del pinchazo.  Yo le dije que a veces me daba la impresión de que sí y otras de que seguía igual.  Me midió la vista, sólo del ojo derecho y ¡oh, sorpresa! había recuperado un 20% más de mi visión.  Resulta que, la primera vez que me midieron la vista, estaba al 20%, cosa que me enteraba recién, y ahora estaba al 40%, por lo que eran buenas noticias.  Luego me mandó a otra sala para que me echen las típicas gotas para dilatarme la pupila y ver cómo andaba mi mácula.  Me aplicaron las gotas y me senté a esperar nuevamente.

Al cabo de mas de media hora, me volvieron a llamar.  Una vez más me fotografiaron la retina con la maquinita esa que tienen.  Esta vez el doctor no se tomó la molestia de enseñarme las fotos, como la primera vez.  Esta vez, sólo las observaba él, en silencio.  De pronto sólo dijo:  "la hemorragia ha cedido y por eso hemos recuperado un 20% más de visión.  Por ahora, no es necesario que te volvamos a pinchar".  Yo con eso me sentí más que feliz.  No había terminado de dibujar la sonrisa en mi rostro cuando agregó:  "Pero la hemorragia puede volver y no vas a recuperar más visión.  La idea es mantenerla en el 40%, que no vuelva a disminuir.  Vamos a controlarte cada mes.  Si la hemorragia vuelve, ahí tendríamos que volverte a dar otro pinchacito".  Pinchacito? odiaba cuando decía esa palabra!  Decía "pinchacito" como si fuera algo tan insignificante... y es algo tan desagradable... En fin, prefiero no pensar en eso que me entra el nervio.

Por otro lado, yo había estado leyendo acerca de la enfermedad en páginas web de asociaciones de Oftalmología, clínicas especializadas, entre otros, y resulta que es una enfermedad bilateral, o sea, que por lo general ataca a los dos ojos, no siempre en la misma proporción, pero ataca a los dos ojos.  Además, encontré que existen complejos vitamínicos para "fortalecer" la mácula, basados en Zeaxantina y Luteína, que son usados en la prevención de esta enfermedad.  Como mi doctor no me había dicho nada al respecto, le pregunté sobre estos temas y me respondió:  "Te puede como no te puede dar en el otro ojo.  No hay datos estadísticos ni nada.  Eso sí, si sientes algo raro en el ojo izquierdo, ven a Urgencias inmediatamente.  Respecto a las vitaminas, sólo te digo que hagas lo que hagas, tú tienes la enfermedad y no hay nada que la prevenga."  Estas últimas palabras las mencionó ya sin mirarme a la cara, pues creo que él ya había dado por terminada la consulta y estaba escribiendo en su escritorio mientras hablaba.  Me dio el papel para la cita del siguiente mes y eso fue todo.

No sé por qué, pero no salí contenta de ahí.  Bueno, salvo por aquello de que no me tenía que volver a pinchar.  Sabemos que es una enfermedad de ancianos o de gente que ha tenido miopías muy altas, pero NO ES MI CASO.  Yo necesito un porqué y este doctor no me lo puede dar, por lo que decidí que necesitaba una segunda opinión.  

Casualmente, mi marido pilló en la tele un programa sobre españoles reconocidos, en el cual hablaba una doctora investigadora especializada en Oftalmología.  Ella mencionó la palabra clave: DMAE, acompañada de otra palabra clave: prevención.  Apuntamos sus datos y le escribí un email.  Al cabo de una semana, no me había hecho ni caso, pero le reenvié el email agregando, que sabía que estaba ocupada, pero que me gustaría que por lo menos me recomendase a alguien de su confianza para que pueda ver mi caso.  Al minuto, recibí su respuesta en la blackberry.  Era ella, pidiéndome el número de teléfono para llamarme.

Hablamos un buen rato.  Era una mujer muy amable y me dijo que estaba sumamente intrigada con mi caso, pero que había tenido una semana de locos después del programa emitido.  Me dijo que me podía recomendar a un especialista, que trabajaba con ella en sus investigaciones.  Además, me habló de muchas cosas que el otro doctor no me había dicho nunca:  me habló de los complejos vitamínicos, del uso del ordenador (que no afectaría en particular al desarrollo de mi enfermedad) y me dijo que no debía hacer esfuerzos exagerados.  Por ejemplo, me habló de que si quería dar a luz mediante un parto natural, que yo estaba prohibida de hacerlo (eso sin problema, pues no lo tengo dentro de mis planes próximos).  Me dijo que no podía mover cosas pesadas, nada que requiera un gran esfuerzo, entre otras cosas.

Finalmente me dio el nombre del doctor especialista, que resultó ser una eminencia en retinas.  Gracias a esta doctora conseguí que la cita con este médico me la adelantaran para la semana que viene.  Si no hubiera sido por ella, me hubieran citado para febrero del 2012.  Ya veremos cómo me va con él.

Mientras tanto...

Ya ha pasado casi un mes desde el día "I" (día de la inyección) y hay días en los que siento alguna mejoría y otros en el que todo lo veo igual.  A veces me da la impresión de que, tal como me dijo el doctor, mi cerebro poco a poco se está acostumbrando.  Ya no me mareo mucho al caminar, pero aún sigo teniendo alguna que otra dificultad en mi vida cotidiana.  Eso sí, nada que no se pueda solucionar cerrando el ojo derecho.

En estos días, he estado en casa porque mi médico de cabecera me dio la baja.  Como llevaba sin trabajar ya 2 o 3 semanas, me despidieron, lo cual me vino genial, en parte, porque había estado bastante estresada en ese nuevo trabajo que hacía poco había obtenido.  Además, ya mi jefa, semana y media antes de salir de baja, me había dicho que no estaba contenta conmigo por lo que a ella también le vino fenomenal mi situación, pues así tuvo la excusa perfecta para decirme adiós.  Como podréis ver, yo no era santa de su devoción.  Pero me dio igual, de todos modos yo había empezado a buscar trabajo en otro lado luego de que me dijera que si de ella dependiera, no aprobaría la formalización de mi contrato con la compañía.

Por otro lado, mi marido y yo hemos estado trabajando juntos para que yo pudiera volver cuanto antes al entorno laboral, en otra empresa, claro.  Casi a diario salimos a caminar.  Al principio yo iba prendida de su brazo por los tremendos mareos que tenía, pero luego de algunos días, adquirí mayor seguridad y pude nuevamente caminar sola.  De todos modos, cuando íbamos al supermercado, y me alejaba de mi esposo, iba siempre cogida de los lineales, sólo por si acaso, como para sentir algo estable de donde cogerme.  Una cuestión psicológica, supongo. Cuando había ya superado esta primera dificultad, me llevó a tomar el tren.  Había pasado un mes desde la última vez que me subí a un tren o al metro.  No me fue del todo mal, a pesar de que percibí que se movían más de lo normal y de que me mareé.  A la vuelta, me fue mejor.  Me seguí mareando, pero definitivamente fue mucho mejor.  El otro día, ya en coche, fuimos a nadar.  ¡Qué libre me sentí en el agua sin tener miedo a caerme!  Nadé tanto, que terminé con los brazos contracturados.  Fue la emoción (y la falta de ejercicio, obviamente).

También vinieron amigos a casa.  Eso me dio mucha alegría, saber que hubo gente que estuvo ahí, en las malas.  Me trajeron hasta una Xbox para jugar al karaoke.  Claro, no veía mucho las letras de las canciones en la pantalla, pero ya sabéis, cerraba el ojo derecho y listo.  También me enteré de gente a mi alrededor que no tiene una buena visión en un ojo y que llevan una vida completamente normal e independiente.  Eso, quieras o no, da mucha vida.  Tanto el saber que tienes amigos de verdad, como el hecho de saber que personas con limitaciones similares a la mía, habían hecho una vida absolutamente normal.

Y así transcurrieron mis días.  La próxima semana es mi cita con el doctor.  No tengo idea de lo que me va a decir.  Sólo sé que poco a poco estoy saliendo adelante y creo que ya estoy lista para volver al mundo laboral.  Justo a tiempo, pues tengo un nuevo empleo.  Es a media jornada, pero me viene genial para poder ir adaptando a mis ojos a trabajar frente al ordenador por cuatro horas seguidas.  Y nada, si el doctor, me dice que me quedaré así para siempre, tengo la certeza de que podré seguir haciendo mi vida.  Eso sí, siempre y cuando no me diga que me tiene que volver a pinchar...

La inyección

Llegó el día.  Sólo fue 4 días hábiles después de la llamada.  Al llegar al hospital, entre a la sala de "cirugía sin ingreso" y me encontré con otros pacientes que iban a lo mismo.  Claro, el más joven tendría 60 años, por algo le llaman Degeneración Macular asociada a la edad.  Me anuncié en la recepción y me dieron las gotas para que, una vez más, me dilaten las pupilas, pero esta vez, además del dilatador, incluyeron gotas de anestesia.  Yo no estaba asustada.  Siempre he pensado que si hay anestesia de por miedo, no hay porque tener miedo.

Iban entrando uno a uno, después de haber pasado media hora desde la primera aplicación de las gotas, como haciendo tiempo para que la anestesia haga efecto.  La mayoría dejaban sus bastones en la puerta, antes de entrar, y veía que salían tranquilos, sin mucho aspaviento, lo cual me tranquilizó aún mas.

Y llegó mi turno.  Entré y no era lo que me esperaba.  Era un quirófano "diferente".  Esperaba ver camillas, luces en el techo, vamos, lo que hay en todo quirófano, pero no.  Lo que habían eran varios sillones con números en la pared, pero de camillas, nada.  Una enfermera me dio una bata, un gorro y zapatillas de tela para que me las pusiera por encima de la ropa.  Luego, el doctor me dijo que me siente en uno de los sillones y que esté tranquila porque el tema iba a ser muy rápido.  Me puso una careta estéril, con un orificio a la altura de mi ojo "malo".  En realidad, más era una pegatina muy fuerte que se pegaba a mi cara, sobretodo a mis cejas.  Cuando estuve lista, el doctor me habló:  Te voy a limpiar los párpados y luego te colocaré un separador para que no puedas cerrar los ojos.  Luego, inmediatamente antes de pincharte, te volveré a echar anestesia en gotas.  Si sintieras alguna molestia, no vayas a moverte por ningún motivo.  Esto no duele, pero en caso sientas algún tipo de dolor, aguanta un pelín y sobre todo NO TE MUEVAS.  El pinchazo no dura más de un segundo.  Yo de todos modos te avisaré cuando te vaya a pinchar.

Yo siempre he sido muy resistente al dolor.  A lo largo de mi vida me han pinchado muchísimas veces en lugares poco comunes.  No voy a decir exactamente donde, porque no viene al caso.  Sólo puedo decir que también fue por fines medicinales (y lo digo sólo para esos malpensados).  De igual manera, eso de "en caso sientas algún dolor" me inquietó un poco, pero al recordar otra vez en los litros de anestesia que me habían puesto (¡bendita anestesia!) me volví a calmar.

Y comenzó... fue todo tal cual dijo.  Me limpió los párpados con una gasa y algún líquido desinfectante, me puso el separador de párpados para que no pudiera cerrar el ojo y me puso un buen chorro de anestesia.  Después se acercó con esa lente tan gorda que usan para ver el fondo del ojo y dijo:  "mira hacia arriba a la izquierda, como si quisieras ver tu ceja izquierda.  Muy bien, te voy a pinchar ahora.  Mira fijamente a tu ceja izquierda y NO TE MUEVAS que es sólo un segundo.  Allá vamos."  Eso hice y debo confesar que es una de las sensaciones más desagradables que he tenido jamás.  Yo me había imaginado que iba a ser como cuando me operaron con el láser, una maquina de alta tecnología que me iba a disparar un líquido y ya, pero no fue así.  El doctor, con sus propias manos cogió la jeringa e introdujo la aguja en mi ojo.  Ese momento en el que sientes que te están pinchando el ojo, cuando la aguja entra lentamente, es asqueroso.  Inclusive, admito que mientras escribo estas líneas tengo la piel de gallina, y no exagero.  Pero no es exactamente dolor lo que se siente, es la presión del líquido entrando en el globo ocular.  Es desesperante.  Tuve ganas de gritar.  Ese segundo se me hizo eterno.  Cuando finalmente sacó la aguja me dijo, rápidamente:  "Mírame, mírame, ves la luz?  Si ves la luz es que todo ha salido bien."  Sí, veía la luz a pesar de los millones de lágrimas que salían inconscientemente de mi ojo, por lo que deduje que había acabado y que todo esta bien.

En cuanto me saqué la careta, la bata y demás, el doctor me dio las indicaciones y lo que venía a continuación:  inflamación, manchas o puntos al mirar, dolor e incremento de la presión del ojo, entre otras cosas.  Y nada, me volvería a ver después de un mes, para ver los resultados.

Salí rápidamente de la sala, aturdida porque no veía bien, tratando de interiorizar lo que había vivido hace unos minutos y pude ver a mi esposo entre la gente.  No pude más.  Lo abracé y rompí a llorar.  No sabía muy bien por qué, pero lo hice, y hoy, mientras escribo, al recordar la sensación, no puedo evitar volver a hacerlo.  Creía ser una persona valiente, hasta que descubrí mi kriptonita:  la inyección intraocular.

DMAE o Maculopatía... no era tan simple como parecía...

A la mañana siguiente, desperté con la idea de que había empeorado.  Al mirarme al espejo esa mañana, sentí que la mancha gris se había intensificado.  No sé si fue sugestión, pero preferí ir nuevamente a Urgencias de mi Ambulatorio de la Seguridad Social, pues al final igual iba a tener que gestionar mi baja.

Mi médico de cabecera estaba de vacaciones y me derivaron a otra médico.  Ni bien le conté cómo me sentía y el diagnóstico que me habían dado en el otro centro me dijo:  "No entiendo cómo te han dejado ir así, sin más.  Te me vas ahora mismo a Urgencias del Hospital 12 de Octubre con el informe que te voy a dar.  Y no te vayas de ahí hasta que te vea un especialista en retinas. "  

No puedo negar que me asusté un poco.  Mi marido y yo fuimos inmediatamente al hospital y nos atendieron rápidamente.  Me hicieron pasar y empezaron a hacerme las típicas preguntas y los típicos exámenes, ese de leer las letritas.  Obviamente, con el ojo derecho no veía nada, pero con el izquierdo veía mejor que cualquiera de los que estaban ahí.  Sólo hubo una de las pruebas que no me habían hecho antes, que me llamó la atención.  El test de Amsler.

Este test consiste en una rejilla, nada más.  Te hacen mirar la rejilla primero con un ojo y luego con otro.  Cuando miré el dibujo con el ojo izquierdo, la vi tal cual era.  De esta forma:

Cuando me dijeron que mire la rejilla sólo con el ojo derecho, lo que vi fue algo como esto, sólo que la mancha era un poco más grande y densa y en lugar de negra, era gris:

Inmediatamente después, me escanearon el fondo del ojo, luego de las clásicas gotitas dilatadoras de pupila, y, mientras esperábamos al especialista, entró otro doctor y se puso a mirar en el ordenador donde estaban las fotos de mi ojo.  En voz alta preguntó de quién eran esas fotos y cuando levanté la mano me dijo: "Pero... ¿tú cuantos años tienes?"  Cuando respondí que tenía poco más de 30 años, me miró muy sorprendido, pero se quedó callado y se fue.  Minutos más tarde entendería el porqué de su asombro.

Finalmente llegó el especialista y tras revisar mi caso, empezó con la explicación:

"Tienes una Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) o Maculopatía.  Esta enfermedad por lo general aparece en personas de más de 60 o 65 años o en aquellos con miopías muy altas (que no era mi caso porque la miopía que había tenido antes de operarme con láser era solo media, según el doctor).  No sabemos las causas por las que la has adquirido.  Tu caso es muy extraño.  Por otro lado, hemos visto que has perdido más visión de lo normal.  El tipo de DMAE que tienes es la húmeda o exudativa, la cual consiste en que los vasos sanguíneos que tienes en el interior del ojo, especialmente los que se desarrollan por debajo de la zona central de la retina, correspondiente a la zona de máxima visión (para leer, conducir, etc.), dan lugar a hemorragias e hinchazón de los tejidos, produciendo una cicatriz que reduce la visión de forma intensa y permanente.  Actualmente sólo existe un tratamiento, pero no garantiza que vayas a curarte.  Es más, es mejor que te vayas haciendo la idea de que tienes que aprender a vivir con esto.  Eso sí, ten por seguro que no te vas a quedar ciega, pero cabe la posibilidad de que pierdas un poco más de visión.  Con el tratamiento puedes mejorar, pero al cabo de un mes o dos puedes recaer.  Este tratamiento consiste en una inyecciones intraoculares (sí, directamente al ojo).  El medicamento actúa deteniendo el crecimiento de los vasos y reducen la pérdida de la visión, pero su efecto es temporal y además, como te dije anteriormente, no es eficaz en todos los casos y la enfermedad puede seguir progresando.  Voy a programarte para una primera inyección de forma urgente.  La intervención se hace en quirófano para reducir al máximo el riesgo de infección.  Ya te estarán llamando para confirmarte la fecha y la hora."

Mi esposo y yo nos quedamos muy sorprendidos.  Bueno, él más, pues yo había leído algo sobre esto en internet y más o menos me esperaba algo así.  De todos modos, pregunté:  "¿Podré seguir con mi vida normal?  Yo trabajo con ordenadores y tengo que leer todo el día."  Y el doctor agregó:  "El cuerpo humano es muy sabio y llega a acostumbrarse a tener la limitación de contar con un solo ojo.  Al final tu ojo izquierdo trabajará por los dos.  Vas a poder hacer una vida normal, sólo que ahora te mareas y tienes algunas dificultades para leer y ver en general, porque todo ha ocurrido de pronto y tu cerebro aún no se ha acostumbrado al cambio.  Sólo es cuestión de tiempo.  Tú tranquila."

Y sí, estaba tranquila.  Aún podía ver y eso era lo importante.  Ahora sólo quedaba esperar para que me citen para la inyección.

A la mañana siguiente sonó el teléfono, muy temprano.  Era del hospital.

Importante:  Si queréis hacer el test de Amsler no os guiéis por los dibujos que pongo en este blog.  Hay webs en las que podéis encontrar el test en tamaño real y con las indicaciones adecuadas para hacerlo correctamente.